關于貧困殘疾兒童搶救性康復工作實施情況總結報告

關于貧困殘疾兒童搶救性康復工作實施情況總結報告

王嘉琳

（一）已順利完成兩期康復項目訓練任務

中殘聯貧困搶救性康復項目自201*年9月1日正式啟動至201*年8月31止，赤峰星之路自閉癥兒童康復中心已進行兩期的康復服務。在這兩年的時間里，來自赤峰市市區(qū)以及12個旗縣的患兒累計達42人次，在中心里接受正規(guī)化訓練。截止201*年8月31日前，已有6名兒童融入正常幼兒園和學校，接受常規(guī)的義務教育。

（二）重視技術培訓，努力提高教師專業(yè)素質。

一是重視專業(yè)師資隊伍的建設，今年外派2名教師參加日本美谷福祉協會在秦皇島舉

辦的“自閉癥康復師”的資質培訓學習，主修語言和生活自理訓練，進一步完善了骨干知識專業(yè)配置。并為參加培訓的教師安排專題講座四次，把學到的專業(yè)知識傳授給其他教師，起到了傳幫接帶的作用。在兩年的服務期，中心外聘國內從事自閉癥康復研究專家郭延慶教授和自閉癥教育干預專家張慶長老師來機構為家長和老師講座，通過與專家的學習，對推動我市自閉癥兒童特教康復工作起到了非常積極的促進作用，康復質量得以提高。

二是注重與同行間的學習交流，今年在自治區(qū)殘聯和市殘聯的領導的支持關懷下，中

心加盟北京星星雨和青島以琳的康復技術支援網絡，定期組織家長和教師接受康復支援網絡提供的康復技術指導服務，分享行業(yè)間的成功經驗。截止今年年底中心組織安排外派教師（累計4名）參加行業(yè)內的學術交流。不僅在教學方面得到國內一流康復教育專家的指導，也為機構的發(fā)展和患兒的家庭節(jié)省了大筆的培訓經費開支。

三是重視機構管理的正規(guī)化發(fā)展，今年中心負責人還參加了“星星雨心盟組織”的NGO管理的培訓，雖然短期培訓卻收獲頗豐，短短一周的培訓，不僅開闊了眼界，學到了新的管

理知識和機構運營觀念。為機構的良性正規(guī)化發(fā)展奠定基礎。

四是高度重視家長培訓；中心利用周六時間共組織40場家長培訓，參加人數累計達到800多人次。培訓內容從對疾病的了解認識、訓練方法介紹、家訓技術指導、到行為問題的分析與管理。培訓的內容涉及的范圍廣泛，家長反映不僅實用，而且及時。

通過不同層次全方位的業(yè)務培訓，既重點培訓了管理骨干，又全方位培訓了康復專業(yè)人員，普遍提高了特教老師們的專業(yè)技能和專業(yè)素養(yǎng)。使我市自閉癥兒童康復的技術隊伍已經具有一定的技術支撐和可持續(xù)發(fā)展能力，較好地擔起了自閉癥兒童的康復任務。

（三）積極組織各項有益活動。

一是積極開展家長互助支援活動，為自閉癥兒童家長的交流搭建平臺。中心還通過網

絡建立家長互助聯盟，并著手成立家長協會。定期舉辦家長聯誼活動，中心于今年與赤峰心理咨詢師協會合作成功舉辦了一次為家長“心理問題疏導”的公益活動，得到家長的好評。二是積極創(chuàng)造條件讓自閉癥兒童參與社會活動，讓他們融入社會共享物質和精神文化成果。中心在“六.一節(jié)”和“自閉癥日”“助殘日”前后組織自閉癥兒童和家長、部分健全兒童參加的大型親子活動2次，“自閉癥兒童美工作品展”1次.“自閉癥美工作品義賣活動”1次，自閉癥家長積極參與，自閉癥兒童興高采烈，孩子們努力的表演和稚嫩的作品感染了到場的每一位健全人。媒體積極關注進行深度宣傳報道，收到了較好的社會效果。幾次活動參與的自閉癥兒童達到40余人次，家長近60余人次，各界愛心人士多達100余人次。

三是積極開展送溫暖活動。今年春節(jié)，和助殘日前后，市紅會和市婦聯分別慰問了康

復中心和部分貧困自閉癥兒童，紅會為機構送來慰問金兩萬元，松山區(qū)婦聯送來慰問品價值1000余元，社會愛心企業(yè)家還給他們送來了適合學習用品和玩教具，價值5000元。

四是積極為自閉癥康復工作吸納社會資源的支持，在殘聯領導的支持下，機構參與今

年申請“壹基金”救助的競選工作，并取得初步成果，從全國二百多家機構中脫穎而出，取

得入圍資格，等待下一步的審核。

五是發(fā)動各媒體對自閉癥兒童給與極大關注，多次進行了廣泛有深度的報道，提高了市民的知曉率。據不完全統計，全市各媒體共刊（播）發(fā)自閉癥兒童康復消息、報道10余件次。不僅普及了自閉癥知識，確保做到早發(fā)現早治療，使更多的患兒早日走上良性發(fā)展的軌道

六是志愿者隊伍不斷壯大，積極支持和協助了康復中心的康復工作，目前在機構備案

的我市自閉癥兒童康復志愿人員已達20余人，他們中有學生、記者、醫(yī)生、護士、教師、個體勞動者和企業(yè)員工。

（四）強化基礎訓練，整合資源，注重全面的整體訓練，不斷提高康復質量。一是中心通過行業(yè)間的學習交流，取長補短，不斷地吸納新的教學理念，積極地引入不同的療愈方法，對患兒進行干預。結合國內外諸多訓練模式，努力鉆研，整合出適合本地患兒發(fā)展的康復方法。除了傳統的ABA行為干預、感覺統合等方法、又先后投入經費三萬元學習并增設了社交訓練（RDI）、妙事多音樂治療、結構化（TEACCH）等訓練方法。

二是嚴格訓練操作規(guī)程，注重個體量體裁衣式康復訓練與寓教于樂的小型集體快樂式康復相結合，強化了特教康復、心理康復、語言康復等綜合訓練方式。（五）進一步加強項目管理工作

一是加強項目資金的使用管理，認真執(zhí)行財務制度，根據實際情況調整了201*年和201*年的預算，使資金運行更加有效；

二是建立完善的檔案系統，為每個患兒建立全套的個案系統，定期為患兒進行能力發(fā)

展評估，科學的制定適合其發(fā)展的IEP。

（六）工作中還存在不少問題和困難

（一）經費不足嚴重制約著中心的發(fā)展，目前在機構接受康復訓練的34名患兒百分之八十來自周邊十二個旗縣，在這三分之二中又有過半的孩子來自農村，家庭收入主要靠幾畝田地

支撐，沒有其他經濟來源。而孩子的病情讓本不富裕的家庭雪上加霜。三是因人力和經濟負擔過重且能力、知識、休閑的匱乏而導致巨大的精神壓力。由于訓練成本的高昂或者由于家長沒時間陪同，使得90%以上的患兒無法得到長期的幫助。不得不承認，這些家長壓力實在太大，任務確實太重。

（三）機構發(fā)展步履艱難

（1）開設機構所需康復費用高，投入成本大。自閉癥屬于兒童廣泛性發(fā)展障礙，一旦確診，就要對其進行教育訓練、行為矯正、感覺統合訓練等。自閉癥兒童的康復訓練的復雜性要求康復教育機構要有充足的訓練場地，配備特殊的訓練器材、設備以及教、玩具等等，所有這些需要投入很大的成本。自閉癥兒童的教學形式多為個別訓練，所需配備教師跟孩子的比例為1:1.5或2，教師的工資加上一個機構的正常運轉需要耗費大量的資金，經費的制約，也影響著機構的發(fā)展。

（2）專業(yè)技術人員嚴重匱乏。在我市，相對與聾兒、弱智兒、腦癱兒等其他殘疾兒童康復教育來說，自閉癥的康復訓練起步較晚，研究和從事這項工作的人員嚴重匱乏。首先是醫(yī)療衛(wèi)生部門，多數衛(wèi)生從業(yè)人員對自閉癥不太了解，甚至很多兒科專家也知之少，所以自閉癥兒童得不到早期的診斷，導致多數孤獨癥兒童得不到早期干預，影響后期康復效果。其次是自閉癥兒童康復人員嚴重匱乏。特殊教育人才缺乏是一個有目共睹的事實，自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，患兒需要綜合的多方位的康復訓練，因此康復人員必須掌握科學、規(guī)范、有效的特殊的訓練方法。沒有相對專業(yè)的從教人員，機構還要自己培養(yǎng)師資力量。而特教的工作極其辛苦，自閉癥的教學工作更是困難阻礙重重，很多老師不堪忍受其苦，紛紛跳槽轉行，即便高薪也很少有老師愿意從事這項艱苦的工作。

（3）師資培訓費用過高，機構負擔過重。自閉癥兒童的教育訓練是一個新生事物，這方面的人才缺乏更為突出。高級的研究人員和基礎的專業(yè)教師的匱乏，嚴重影響了自閉癥兒童康復工作的發(fā)展。為了長遠的發(fā)展，機構每年外派教師到其他地方培訓,自閉癥教學初，中級培訓費高達每人15000元。（還不算食宿費）辦特殊教育要對孩子有愛心,不能對他們不負責任。所以高昂的培訓費又成了機構必須承擔的支出。

（4）收費偏低

民辦殘疾人機構收入絕大部分來自業(yè)務收費,而其服務對象殘疾人和殘疾人家庭,絕大部分收入水平比較低。受此制約民辦殘疾人機構面臨著極大的生存壓力。長此以往必然導致服務質量降低,甚至會有消亡的可能,最終受到損害的還是那些迫切需要康復服務的廣大殘疾人。

無論是患兒家長，還是機構的老師我們真誠的希望社會能投入更多的關注和資助,每多一份資助都可能讓自閉癥孩子們的學費負擔少一點,我們的教育條件改善一些,孩子們康復幾率也就會大一些！

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鹽城市6歲以下貧困家庭殘疾兒童實施搶救性康復訓練項目情況總結(201*-201*)

為貫徹執(zhí)行省委、省政府對“6歲以下貧困家庭殘疾兒童實施搶救性康復訓練”項目，鹽城市6歲以下殘疾兒童康復工作，在省殘聯關心指導和市委、市政府重視、支持下，全市各界密切配合，以黨的“十七大”和十七屆四中全會精神為指導,緊緊圍繞殘疾人“人人享有康復服務”的工作目標，經市縣區(qū)殘聯共同努力，使6歲以下殘疾兒童康復工作得到了健康良性發(fā)展。

一、項目實施概況

201*年，鹽城市市委、市政府從落實科學發(fā)展觀，構建和諧鹽城的高度出發(fā)，在全省率先啟動了6歲以下殘疾兒童康復工作。組織普查登記、鑒定篩查，全市共篩查出2323名殘疾兒童。201*年全市第二次篩查;共篩查1921名殘疾兒童;201*年全市第三次篩查共網上錄入1670名殘疾兒童.殘疾兒童經過康復機構四年多的規(guī)范訓練，保質保量完成了任務。為殘障兒童將來回歸社會打下了扎實的基礎。我市的6歲以下貧困殘疾兒童康復訓練工作逐步走上軌道

（一）、殘疾兒童康復任務完成概況。

07年全市有767名殘疾兒童得到了免費搶救性康復，其中視力殘疾24名，聽力語言殘疾90名，肢體殘疾233名，智力殘疾295名，孤獨癥20名，多重殘疾55名。08年有822名殘疾兒童得到了免費搶救性康復，其中視力殘疾86名，聽力語言殘疾146名，肢體殘疾237名，智力殘疾212名，孤獨癥29名，多重殘疾112名。09年有803名得到了免費搶救性康復,其中視力殘疾85名，聽力語言殘疾138名，肢體殘疾237名，智力殘疾197名，孤獨癥29名，多重殘疾117名。201*年有1200名得到了免費搶救性康復,其中視力殘疾143名，聽力語言殘疾163名，肢體殘疾93名，智力殘疾16名，孤獨癥12名，多重殘疾41名。殘疾兒童效果比較好的達45%左右，效果一般的達36%左右，基本達到了預期的效果。

（二）、機構分布及承擔康復任務概況。

201*年《殘疾人事業(yè)統計報表》統計，市本級3個，射陽2個，濱海6個，響水1個，阜寧2個，建湖1個，大豐1個，亭湖1個，東臺3個。其中殘聯辦7個，民辦9個，其他4個。201*年新增機構3個。201*年康復機構為21個.

二、殘疾兒童康復訓練情況

（一）、殘疾兒童康復訓練機構情況：

按照《縣級殘疾人康復中心建設標準》、《6歲以下殘疾兒童康復訓練機構標準》定點要求，為加強殘疾兒童康復訓練工作，制定了《殘疾人康復訓練工作職責》、《康復指導師工作職責》、《6歲以下殘疾兒童康復訓練計劃》、《6歲以下殘疾兒童康復訓練績效考核辦法》等各項殘疾兒童康復訓練制度，建立殘疾兒童一人一檔、一人一策，針對性、目標性明確，確保殘疾兒童康復訓練有序運行。

（二）、殘疾兒童康復訓練績效：

201*年以來，對全市3592名6歲以下殘疾兒童進行搶救性康復訓練，目前在訓殘疾兒童1400人，其中在市級康復機構訓練330人，在縣殘疾人康復中心訓練1070人。在實際工作中，機構堅持殘疾兒童定點康復訓練與家長對殘疾兒童訓練相結合，根據殘疾兒童類型建立殘疾兒童康復檔案，并分門別類對殘疾兒童康復效果進行績效評估，提高殘疾兒童康復訓練效果。

通過康復，殘疾兒童得到不同程度的有效恢復。201*年康復有效率接近90%，201*年201*年及201*年康復有效率超過90%，殘疾兒童家長滿意度98%以上。為殘疾兒童早日回歸社會，回報社會取得了一定成績。

（三）、資金管理情況

我市9個縣（市、區(qū)）殘聯對殘疾兒童康復訓練經費設立專項帳戶，實行�？顚Ｓ谩�嚴格審核審批制度，對康復訓練資金使用進行專項管理，至目前，累計使用專項資金3475.81萬元，其中201*年度為854.3萬元，201*年度為607.21萬元,201*年度為826.6萬元,201*年度為1187.7萬元�；�本上保障了殘疾兒童康復訓練資金�？顚Ｓ�，為殘疾兒童康復訓練提供了資金保障。

三、項目管理情況（一）、多管齊下，為6歲以下殘疾兒童康復工作的啟動提供全方面保障。

殘疾兒童康復是一項復雜的系統工程，涉及的部門、學科領域較多。為抓好此項工作，我市成立了以分管市長為組長，衛(wèi)生、財政、民政、教育等多部門負責人為成員的領導小組。結合我市的實際情況，為規(guī)范管理，建立建全康復機構準入制。201*年上半年我市出臺了《鹽城市６歲以下殘疾兒童定點康復機構認定和管理辦法》，強化了康復機構建設，提高了康復服務水平，提升了康復服務能力，更好地指導了殘疾兒童家長為殘疾兒童做好家庭康復訓練。最近正在調研有關6歲以下康復機構規(guī)范化建設的問題,進一步落實縣級康復中心及輔助器具納入醫(yī)療定點單位.此暫行條約的出臺和醫(yī)療定點單位落實必將為6歲以下殘疾兒童康復訓練的規(guī)范化管理及長效性奠定良好基礎.

（二）采取多種措施，大力宣傳殘疾兒童康復的重要性。目前我市開展的6歲以下殘疾兒童搶救性康復工作較為順利。我們采取市縣聯動、充分發(fā)揮現有機構作用，積極整合利用社會資源的辦法，在全省率先開展殘疾兒童免費康復訓練。201*年省殘聯先后兩次在鹽城、阜寧召開“全省6歲以下殘疾兒童搶救性康復工作現場會”及“全省縣級殘疾人康復中心建設現場會”。201*年中殘聯“十一五”中期檢查期間中殘聯孫憲德副理事長及呂世明副理事長在鹽城調研期間對我市歲以下殘疾兒童康復訓練工作給予了較高的評價，同時也得到了社會的廣泛好評。市殘聯積極采用多種方式，廣泛宣傳貧困家庭殘疾兒童免費康復訓練工程的政策措施，宣傳6歲以下殘疾兒童搶救性康復的重要性，通過各種媒體、報刊的宣傳。提高了殘疾兒童家長的康復意識，使殘疾兒童免費搶救康復訓練的知曉率達到了90％以上，引導殘疾兒童家長積極配合我們的工作。不僅要對殘疾兒童家長宣傳康復知識，還要對殘疾兒童家長進行自尊、自信、自強、自立教育，使其克服自卑心理，搶在6歲以下這個最佳康復期對殘疾兒童進行康復。組織家長到康復機構參觀，讓他們親眼看到殘疾兒童康復訓練顯效的事實，提高他們對康復重要性的認識。通過現場參觀，實例介紹，使殘疾兒童家長感到：殘疾兒童的搶救性康復是必要的，同時必須要家長陪護康復訓練，及時掌握訓練的方法和要求，使家長在家庭康復中起到積極的作用。

（三）、康復機構認定。為了進一步提升機構的康復訓練效果，完善機構建設。201*年9月份，鹽城市康復機構驗收評估組到9個縣（市、區(qū)）對23個機構進行康復機構認定。201*年認定21個康復機構.

（四）、舉辦全市康復人員及殘疾兒童家長培訓班，使康復工作人員和家長掌握了康復知識，提高了康復技能。在實際工作中，我們堅持以市級康復機構為平臺，舉辦全市殘疾兒童康復訓練培訓班，邀請市級康復機構的專業(yè)技術骨干講課，講解殘疾兒童康復訓練方法、評估手段、操作程序以及檔案建立等，進一步規(guī)范完善縣級康復機構。針對殘疾兒童的具體情況，制定家長分類培訓工作計劃，做好培訓記錄，按照培訓任務數填寫家長培訓登記表，以便對培訓回家的殘疾兒童家庭進行定期回訪。家長通過培訓，掌握了康復知識，提高家庭康復的能力，能主動配合康復師對殘疾兒童進行康復治療。

（五）、強化康復機構建設，提高康復能力和康復質量。四年多來.我市建立由視力、聽力、言語、肢體、智力及精神等六類專業(yè)技術人員組成的專家技術組，落實全市6歲以下殘疾兒童搶救性康復訓練方案。注重康復師的培訓和培養(yǎng)，以市級康復機構為依托，結合各縣（市、區(qū)）的醫(yī)療、教育康復資源，建立康復訓練體系。培訓康復師和康復老師，使他們提高了康復技能，更好地幫助殘疾兒童的康復，更好地指導殘疾兒童家長為殘疾兒童做好家庭康復訓練。并能夠熟練掌握系統的專業(yè)知識，保證各階段數據清晰、鑒定準確、方案科學、組織嚴密、效果明顯。

（六）、建立殘疾兒童動態(tài)檔案，及時掌握殘疾兒童的動態(tài)情況。開展調查摸底工作，對查出的殘疾兒童全部建檔建卡，跟蹤隨訪，掌握動態(tài)能夠及時安排康復訓練。建立殘疾兒童隨報制度。對轄區(qū)新生貧困家庭6歲以下殘疾兒童發(fā)現一例、登記一例，進入殘疾兒童康復數據庫。實時掌握轄區(qū)新發(fā)生殘疾兒童的數量、類別和康復需求等情況；康復訓練機構建立健全殘疾兒童康復檔案及各項工作管理制度，規(guī)范康復訓練項目和工作程序，實行跟蹤隨訪制度，做好康復指導。

四、存在問題及整改措施

殘疾兒童搶救性康復是省政府組織開展的一項重大助殘項目，開展康復訓練工作四年多，雖然取得了一些成績，但也存在一些問題。

一是部分殘疾兒童家長的康復意識不強。有些家長不懂得6歲以下殘疾兒童搶救性康復的重要性，到機構康復的只占篩查數的三分之一左右。有些家長不能正視現實，怕讓孩子和外界接觸。有些輕度的殘疾兒童家長，不愿意讓自己的孩子與較重的殘疾兒童在一起，怕給自己的孩子帶來后患。

二是康復機構未能及時建立嚴格的資格準入機制�？祻蜋C構不規(guī)范。個別康復機構不負責任，應付式康復�？祻瓦_不到預想的效果。

三是康復經費不足。市及縣(市、區(qū))殘聯則有個別單位有很少的的配套經費,加之省經費是按201*年的標準設施的,由于物價上漲,伙食費遠低于現行物價.單靠省項目經費遠遠滿足不了殘疾兒童的訓練.

四是康復機構的康復技術水平亟待提高。康復機構康復治療人員、康復醫(yī)師、康復護理人員、康復工作人員明顯不足，同時專業(yè)技術人員中又缺少中、高級技術職務人才，專業(yè)技術水平不高。達不到理想的康復效果。教育上的特教人員較少。聽力、智力、孤獨癥教學一線人手少，未能夠做到大課與一對一小課相結合；效果不佳。

五是康復機構雖已將能夠將醫(yī)學康復與特殊教育相結合,但未形成“氣候”。

六是康復服務網絡難以形成。對貧困家庭6歲以下殘疾兒童實施搶救性康復，難以建立市、縣、鎮(zhèn)、村（居）四級服務網絡，對已經在機構康復回來的殘疾兒童，社區(qū)、家庭康復跟不上，導致回去后出現反彈。

七是對貧困家庭6歲以下殘疾兒童實施搶救性康復，還未形成長效機制。省政府關于6歲以下殘疾兒童實施搶救性康復項目已設施四年多時間，但是殘疾兒童的康復需要較長期的一個過程。工作中定點機構康復與社區(qū)、家庭康復轉介與承接不充分，不能確保殘疾兒童離開機構后，康復訓練的延續(xù)性。

八是6歲以下制度不完善,導致部分殘疾兒童頻繁上訪.整改措施：

為了進一步推進殘疾兒童免費搶救性工作，在今后的工作中，我們要進一步總結經驗，查找不足，從經驗中抓提高，針對問題做工作。

（一）、科學規(guī)劃，統籌安排。殘疾兒童康復訓練工程堅持屬地管理的原則，抓緊制定長效管理實施方案，科學規(guī)劃，統籌安排，既要著眼長遠，建立殘疾兒童動態(tài)數據庫，扎實做好各項基礎性工作，又要立足當前，根據全市6歲以下殘疾兒童上報數量，有效解決本轄區(qū)貧困家庭6歲以下殘疾兒童康復訓練問題。要長遠規(guī)劃，精心組織，狠抓落實，打好實施殘疾兒童康復訓練工程攻堅戰(zhàn)。201*年上半年我市出臺了《鹽城市６歲以下殘疾兒童定點康復機構認定和管理辦法》已不適應目前的形勢，有關6歲以下康復機構規(guī)范化建設的問題,進一步落實縣級康復中心及輔助器具納入醫(yī)療定點單位等等措施勢在必行.

（二）、嚴格管理，注重實效。加大督導檢查力度，及時發(fā)現問題、解決問題；要根據工作目標加強資金管理，保證�？顚Ｓ茫桓饔嘘P部門齊抓共管，形成合力，為殘疾兒童提供篩查、建檔、輸送、康復、隨訪等全方位服務；加強對殘疾兒童康復訓練機構的行業(yè)管理，努力提高殘疾兒童康復訓練效果，推動殘疾兒童康復工作健康發(fā)展。

（三）、加強領導，強化責任。殘疾兒童的搶救性康復工作在市殘工委的領導下，強化部門責任。殘聯要建立殘疾兒童康復訓練工作制度及市、縣、鄉(xiāng)、村四級康復工作網絡；負責殘疾兒童家庭的組織、宣傳、發(fā)動和貧困狀況調查工作；督促康復訓練機構人員經常與殘疾兒童家長溝通、對接了解情況，做好家長的思想政治工作。經常到康復機構檢查康復兒童的到位情況，康復的質量情況。衛(wèi)生部門做好殘疾兒童康復訓練機構建設和康復治療技術人員的培訓工作；教育、衛(wèi)生及殘聯要審定定點康復訓練機構資格，確認康復治療技術人員資格及智力、孤獨癥、聽力教師的資格；財政部門對專項資金使用情況進行監(jiān)督，保證配套資金及時撥付到位。通過各種途徑加強康復機構和殘疾兒童家長的醫(yī)患溝通，及時掌握殘疾兒童的康復訓練的動態(tài)情況，把6歲以下殘疾兒童免費搶救性康復工作做細做實，真正達到家長滿意，政府滿意，社會滿意。

201*

年5月23日

鹽城市殘疾人聯合會

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