201*年3月8日大連晚報(bào)

今天是“三八”婦女節(jié)，本報(bào)采訪孤獨(dú)癥患兒的母親

“星星媽媽”：星星知我心

▲媽媽的吻，溫情、博大。她吻干女兒臉上的淚花，溫暖她那幼小的心。

▲盡管患有嚴(yán)重的疾病，這位偉大的80后母親還是把救治的機(jī)會(huì)留給女兒。

▲生活讓相依為命的曲秀芳和女兒涵涵變得更堅(jiān)強(qiáng)。

▲媽媽杜霞和女兒欣欣與醫(yī)生探討治療的事。

今天是“三八”國(guó)際婦女節(jié)，我們特意選擇這樣一個(gè)時(shí)機(jī)，走近這樣一個(gè)群體她們的孩子外表看起來(lái)和正常人一樣，甚至在某一方面天賦異稟，但當(dāng)你和這些孩子交流時(shí)卻發(fā)現(xiàn)他們很“大牌”，對(duì)你不理不睬，只是在玩著他們自以為很有趣的游戲。他們被人形容為天上的星星，漂亮、調(diào)皮，只是天上的星星不愛(ài)說(shuō)話，也不愛(ài)與人交流。他們有另外一個(gè)名字孤獨(dú)癥兒童。

隨著人們認(rèn)識(shí)的深入，“星星的孩子”越來(lái)越多地進(jìn)入人們的視野。而今天，我們關(guān)注的是他們的母親星星媽媽。與孩子對(duì)一切渾然不覺(jué)、無(wú)動(dòng)于衷相比，她們更加孤獨(dú)，甚至絕望。為了孩子，她們幾乎無(wú)一例外地放棄了工作，放棄了娛樂(lè)，放棄了正常的生活。而往往，這種努力是那么艱難，那么令人心碎

在過(guò)去兩周時(shí)間里，本報(bào)記者走進(jìn)大連市孤獨(dú)癥腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心，走進(jìn)在這里治療的孤獨(dú)癥孩子和他們的母親。采訪是沉重的，而希望又是實(shí)實(shí)在在的。

記者了解到，目前，由原志成教授主持的“兒童自閉癥早期治療及康復(fù)研究”已經(jīng)被中國(guó)殘聯(lián)批準(zhǔn)為201*~201*年度研究課題，由市殘疾人聯(lián)合會(huì)、市殘疾人福利基金會(huì)及大連市孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心聯(lián)合設(shè)立的“救助孤獨(dú)癥兒童”專項(xiàng)基金已經(jīng)設(shè)立。如果你愿意幫助本報(bào)報(bào)道的這兩位“星星媽媽”陳亮和曲秀芳，為她們提供生活費(fèi)用，可以向?qū)ｍ?xiàng)基金匯、捐款�！熬戎�孤獨(dú)癥兒童”專項(xiàng)基金賬號(hào)：800701209011551（大連銀行新開(kāi)支行），請(qǐng)注明指定捐款大連市孤獨(dú)癥腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心，咨詢電話82893736。

本報(bào)編輯部

家庭條件有限重病母女只能治一個(gè)為救雙重殘障女兒患癌媽媽放棄治療■文/本報(bào)記者邵闖實(shí)習(xí)生孫藝航■圖/本報(bào)記者高強(qiáng)

世上有一種愛(ài)，最無(wú)私，向你傾盡所有，卻從不要求回報(bào)；最純潔，不會(huì)摻入半點(diǎn)瑕疵，這就是母愛(ài)。母愛(ài)對(duì)于家住瓦房店市瓦窩鎮(zhèn)的5歲女童炎炎（化名）來(lái)說(shuō)，不僅是病榻前春來(lái)秋去的關(guān)懷與愛(ài)憐，更是其生命的延續(xù)。

本就患有腦癱的母親，因家里貧困在被查出患上子宮癌后，毅然將生的機(jī)會(huì)讓給患有孤獨(dú)癥和腦癱雙重殘障的女兒，她叫陳亮。

不幸女剛一出生就患腦癱

1984年，陳亮出生于普蘭店市一個(gè)普通的家庭。她是父母的第二個(gè)女兒，姐姐大她5歲。家里雖不富�？墒且患宜目趨s也其樂(lè)融融。然而天有不測(cè)風(fēng)云，就在陳亮父母依然沉浸在二女兒出生的喜悅中時(shí)，不幸的事情發(fā)生了。隨著女兒逐漸長(zhǎng)大，母親顧向前發(fā)現(xiàn)，二女兒的右手相比左手動(dòng)作有些遲鈍。但更讓她堵心的是，陳亮18個(gè)月大了，依然不會(huì)站立更不會(huì)走路。感到問(wèn)題嚴(yán)重的顧向前立即將女兒帶到醫(yī)院檢查，結(jié)果卻如晴天霹靂一樣，險(xiǎn)些將顧向前擊倒先天性腦癱。

醫(yī)生明確告訴她，孩子恢復(fù)的希望十分渺茫，將來(lái)能夠自理就算不錯(cuò)了。因治療費(fèi)用昂貴，家里又拿不出錢給孩子治病，顧向前思量再三后將女兒帶回家，在村里的一位老中醫(yī)那做針灸治療。經(jīng)過(guò)老中醫(yī)的精心治療奇跡發(fā)生了，陳亮逐漸能站起來(lái)，不久就邁出了她人生的第一步。雖然口齒有些遲鈍，但這也使一家人驚喜不已。由于陳亮智商不比常人差，顧向前便將其送到學(xué)校上學(xué)。到了出嫁年齡，母親做主為其成了家，生活雖清貧，但陳亮覺(jué)得很幸福。

不幸再降臨女兒被遺傳腦癱

婚后小兩口夫唱婦隨生活十分美滿，201*年他們的愛(ài)情結(jié)晶女兒炎炎來(lái)到了這個(gè)世上。然而，正當(dāng)小兩口還沉浸在初為人父人母的喜悅中時(shí)，不幸的消息傳來(lái)，陳亮的腦癱病遺傳給了孩子，更可怕的是，孩子還是雙重殘疾，同時(shí)有孤獨(dú)癥傾向�！拔抑尾〉腻X都是媽媽給的，她還要接濟(jì)生病的姐姐，如今孩子也這樣這可讓她怎么活啊�！毙奶勰赣H的陳亮面對(duì)窘境流下了眼淚。為了救治孩子，姥姥顧向前東奔西走為外孫女的醫(yī)藥費(fèi)奔波。一籌到錢，陳亮便帶著孩子去求醫(yī)，由于其右手不聽(tīng)使喚，每次出門她都十分吃力，但陳亮從沒(méi)放棄。

孩子的病就像一座大山一樣，陳亮一邊靠著自己的雙手掙錢糊口，一邊為給女兒治病四處尋找良方妙藥。然而，一家人的不懈努力卻沒(méi)有博得上天的同情，更大的一場(chǎng)災(zāi)難徹底將他們擊垮。

大義母親放棄生命救女

201*年，就在顧向前、陳亮母女為孩子的病四處奔走時(shí)，陳亮突然感到身體不適�！澳切┨煳医�(jīng)常肚子疼，生理周期也不是很準(zhǔn)確�！标惲猎谀赣H的陪同下來(lái)到醫(yī)院進(jìn)行了檢查，醫(yī)生告訴顧向前陳亮患了子宮癌。再也承受不住打擊的顧向前得知這一噩耗失聲痛哭，天天以淚洗面。為了給女兒治病，顧向前將家里的房子賣掉，送陳亮到醫(yī)院做了切除手術(shù)。之后陳亮便頻繁地往返于家與醫(yī)院之間，化療的刺激使其頭發(fā)大把大把往下掉。病痛的折磨、生存的壓力經(jīng)常使陳亮茶飯不思夜不能寐。

今年2月1日，再次到醫(yī)院復(fù)查的陳亮被查出，體內(nèi)的癌細(xì)胞有擴(kuò)散的趨勢(shì)，肺、肝、腎均有占位。醫(yī)生明確告訴顧向前，陳亮的情況并非不可治愈。如果立即治療，癌細(xì)胞是能夠控制的。但是治療費(fèi)用成了橫在娘倆面前的鴻溝，使其無(wú)法逾越。擺在陳亮面前的只有兩個(gè)選擇，要么為女兒繼續(xù)治療，要么為自己治病。如今面對(duì)債臺(tái)高筑的境況，陳亮不得不做出艱難的抉擇�！凹幢闳ブ委熈耍�我也不能活幾天了，與其這樣還不如讓我閨女好好活下去。”陳亮思量再三毅然決然地下了這個(gè)決定，她將生的希望留給了女兒。在沒(méi)有得到醫(yī)生的允許下，陳亮辦理了出院手續(xù)，回家后一心一意照顧女兒。

希望女兒治愈，即便走了也心安了

昨日下午，記者在沙河口火車站附近的出租房?jī)?nèi)見(jiàn)到了陳亮，這個(gè)80后的母親因承受了太多的磨難，表面看上去與實(shí)際年齡要老很多。盡管口齒不是很流利，但記者還是能聽(tīng)明白她所要表達(dá)的意思。陳亮說(shuō)經(jīng)過(guò)母親的積極奔走，找到了市孤獨(dú)癥腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心的原志成教授。原教授聽(tīng)說(shuō)陳亮的不幸遭遇后，決定為炎炎免費(fèi)治療。如今，陳亮每天都要背著女兒去做治療，隨著女兒體重不斷地增加，因身體原因陳亮已經(jīng)無(wú)法正常背抱她了。每次上下樓、過(guò)過(guò)街天橋，陳亮都累得滿頭大汗。有時(shí)遇到雨雪天氣，濕滑的地面經(jīng)常使陳亮摔倒，可她寧愿摔傷自己也不讓女兒受一點(diǎn)傷害。

當(dāng)天，記者跟隨陳亮一起帶著炎炎去做治療，孩子面對(duì)陌生人有些拘謹(jǐn)，小眼睛不停地左顧右看。當(dāng)看到記者為其拍照，小家伙很配合地露出了笑容，可不知為何炎炎突然變臉大哭起來(lái)。陳亮不停地安慰女兒，一邊走一邊給女兒講著什么。從四樓的家里下來(lái)，陳亮就有些乏累，在樓下稍作休息后又將女兒抱起來(lái)一鼓作氣走上了過(guò)街天橋。累得氣喘吁吁的陳亮，又一次停下了腳步。記者注意到，從她家到服務(wù)中心，短短四五分鐘的路程，陳亮竟然用了近20分鐘。即便走走停停，她依然累得滿頭大汗，走進(jìn)中醫(yī)治療室時(shí)，汗水已經(jīng)浸透了她的衣服。

眼前的這條路雖然短，但對(duì)于陳亮這個(gè)星星媽媽來(lái)說(shuō)卻是如此漫長(zhǎng)，走過(guò)了今天她不知道是否能走過(guò)明天。母親的愛(ài)毫無(wú)保留地給了陳亮，以至于無(wú)家可歸。如今，陳亮又傾其所有將生的希望留給女兒。這個(gè)80后母親在自己患上絕癥的時(shí)候，依然對(duì)女兒不離不棄，她希望女兒能夠治愈，即便走了也心安了。但是，誰(shuí)又能替她實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望呢。

丈夫病逝，留下她和患有孤獨(dú)癥的女兒相依為命為了女兒，我要堅(jiān)強(qiáng)活下去■文/本報(bào)記者唐東麗實(shí)習(xí)生雯靜■圖/本報(bào)記者高強(qiáng)

近日，記者走進(jìn)了“星星媽媽”曲秀芳位于春柳街道敦煌社區(qū)的家中，零距離感受到這位堅(jiān)強(qiáng)母親的辛酸。

十幾年不工作專門照顧女兒

聽(tīng)說(shuō)涵涵就喜歡帶圖畫的書，記者便將珍藏的一本格里夫的《我愛(ài)你，媽媽》帶了去。果然，涵涵看到書的一刻非常開(kāi)心。記者教她讀“我愛(ài)你，媽媽”，她就跟著大聲讀著，聲音洪亮而流利�！捌鋵�(shí)她不認(rèn)識(shí)這5個(gè)字。”盡管知道女兒并不是對(duì)她說(shuō)的這話，可曲秀芳依然激動(dòng)得眼含熱淚，10多年的辛酸涌上心頭。

14年前，曲秀芳生下女兒涵涵，一家三口居住在約60平方米兩室一廚的老房子里，雖然簡(jiǎn)樸，也其樂(lè)融融。然而，隨著女兒的成長(zhǎng)，曲秀芳和丈夫高克章都發(fā)現(xiàn)了不對(duì)勁。女兒說(shuō)話注意力不集中，還尤其好動(dòng)。他們領(lǐng)著3歲的涵涵來(lái)到北京，醫(yī)生很確定是孤獨(dú)癥。

“那時(shí)根本不知道孤獨(dú)癥是什么病，沒(méi)以為有多嚴(yán)重。”曲秀芳說(shuō)，那時(shí)總是按照字面意思來(lái)理解，“孤獨(dú)”，孩子只要上幼兒園、上學(xué)，接觸小朋友多了，自然就好起來(lái)了�？珊�涵的幼兒園生涯僅維持了幾天，她根本不合群，發(fā)起脾氣來(lái)把幼兒園東西都撇了。曲秀芳只得把涵涵領(lǐng)回家。

曲秀芳辭掉了工作，帶涵涵在北京、沈陽(yáng)、大連等地看病，跑的醫(yī)院多了，她漸漸意識(shí)到這是一個(gè)長(zhǎng)期而復(fù)雜的治療過(guò)程。丈夫一人工作支撐家里各項(xiàng)開(kāi)支，在敦煌社區(qū)幫助下，她在社區(qū)門口支起一個(gè)小攤賣瓜子、花生，補(bǔ)貼家用。隨著涵涵的長(zhǎng)大，病情越來(lái)越嚴(yán)重，日子就這樣維持到涵涵14歲

丈夫走了她企圖帶女兒自殺

201*年10月的一天，高克章說(shuō)廠里活忙，到單位去加班，可沒(méi)到下午3點(diǎn)就回家來(lái)，說(shuō)身體酸疼�！罢煞�3年前患有腎結(jié)石，可能也是因?yàn)榕畠旱牟∩匣鹆�，才得的，幾個(gè)月就得到醫(yī)院做一次碎石手術(shù)。這次身體不舒服，肯定就是老毛病，我就沒(méi)陪他去�！鼻�秀芳回憶，丈夫到了醫(yī)院之后，就被醫(yī)生留下住院了，這一去再?zèng)]回來(lái)。

曲秀芳后來(lái)才知道，丈夫腎結(jié)石已到了很嚴(yán)重的地步，碎石都無(wú)法進(jìn)行了，身體排泄功能有嚴(yán)重障礙。丈夫是個(gè)要強(qiáng)的人，不讓妻子把自己患病的事告訴90歲高齡的母親，直到201*年11月18日，高克章已經(jīng)不清醒了，無(wú)助的曲秀芳才將實(shí)情告訴親人，第二天，高克章撇下母女倆永遠(yuǎn)走了。

家里的經(jīng)濟(jì)支柱和自己的精神支柱都塌了，曲秀芳也不想活了。她領(lǐng)著女兒多次走上鐵軌，想就這樣結(jié)束自己和女兒的生命，可站在馬路上都不知道躲汽車的涵涵就是不靠近軌道。一位老大娘看到她這個(gè)情況，就勸：“女兒看來(lái)不想死，你這樣如果自己死了，留下女兒不是更沒(méi)人照顧？”被勸回來(lái)后，她還企圖帶著女兒從自家窗戶跳樓自殺，可站在窗邊，女兒對(duì)她說(shuō)：“媽媽，我不想死�！币痪湓挘�讓曲秀芳嚎啕大哭起來(lái)。她也心疼，也知道這樣剝奪了女兒生命的權(quán)利不應(yīng)該，可女兒需要照顧，娘倆又要生活，日子可怎么往下過(guò)！

女兒經(jīng)常摔東西砸家具

由于藥物的關(guān)系，涵涵比同齡女孩都胖。如今，已經(jīng)14歲了，脾氣越發(fā)大了。“她發(fā)起病來(lái)，好幾個(gè)成人都制服不了，摔東西、砸家具、掐人咬人。”鄰居、社區(qū)書記都見(jiàn)識(shí)過(guò)涵涵的脾氣。不過(guò)，記者采訪的一上午，涵涵狀態(tài)都很好，可曲秀芳依然很不放心，時(shí)刻提醒著“涵涵，不能掐阿姨�！�

盡管狀態(tài)不錯(cuò)，記者依然可以感受到涵涵是個(gè)病人。她說(shuō)話像三四歲的孩子，只能單個(gè)詞往外“蹦”；看著書，她會(huì)突然冒出“下一個(gè)”。曲秀芳解釋，涵涵現(xiàn)在在殘聯(lián)幫忙聯(lián)系的市孤獨(dú)癥腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心免費(fèi)治療，醫(yī)生經(jīng)常喊“下一個(gè)（治療的人）”，她便跟著學(xué)會(huì)了。”記者陪她來(lái)到中心治療時(shí)，一見(jiàn)涵涵，醫(yī)生立即遞上一本雜志。涵涵這才聽(tīng)話地趴在床上，讓醫(yī)生穴灸。

看書、畫畫維持不到10分鐘，涵涵明顯焦躁起來(lái)，她開(kāi)始關(guān)注記者的手機(jī)、相機(jī)，不給玩就抓著記者的胳膊。“不能掐阿姨�！鼻�秀芳的話音未落，涵涵的手已經(jīng)掐著記者胳膊上的一點(diǎn)皮肉，還扭了個(gè)勁兒。涵涵手勁很大，雖然她很快松開(kāi)了，記者的胳膊上還是留下了一小塊青，曲秀芳說(shuō)，如果不去控制她，她就會(huì)自殘，涵涵兩個(gè)大拇指上都是傷疤，都是她自己咬的。

涵涵似乎很喜歡記者，樂(lè)呵呵地抱著記者的肩膀，可不知不覺(jué)兩手就滑向了記者的脖子。記者并未意識(shí)到這是危險(xiǎn)舉動(dòng)，可曲秀芳嚇壞了，趕緊把涵涵雙手挪開(kāi)。

治療見(jiàn)效讓她燃起希望

高克章去世后，社區(qū)人員找到曲秀芳，給她和涵涵辦理了低保，每月有658元的補(bǔ)助。經(jīng)過(guò)眾人開(kāi)導(dǎo)，曲秀芳現(xiàn)已放棄自殺的想法，“再難，我也得照顧涵涵一輩子。”曲秀芳堅(jiān)定地說(shuō)。

曲秀芳告訴記者，她感到治療有了明顯的效果，這讓她燃起了生活的希望。記者來(lái)到她家時(shí)，她剛開(kāi)始學(xué)做皮鞋�！耙恍瞧谧隽�10雙。”盡管比一般人要差很多，可她已經(jīng)很滿足，縫一只鞋要走100多針，為了一雙皮鞋掙的1元多錢，她依然努力地做著。

生活在別樣世界與現(xiàn)實(shí)世界夾縫中，她們更孤獨(dú)每位“星星媽媽”都是偉大母親■文/本報(bào)記者張曉帆■圖/本報(bào)記者高強(qiáng)

原志成坐在椅子上，當(dāng)你跟他對(duì)話時(shí)，你會(huì)忘記他是一位重度殘疾人。3月7日，記者被允許繞到他的身后，用手感受他腰部的形狀。那是一個(gè)堅(jiān)硬的內(nèi)凹的C形。也就是說(shuō)，原志成如此端坐在椅子上，其實(shí)是靠的雙肘和半個(gè)屁股支撐！

很難想象，這樣的一個(gè)人，竟然成了所有在大連市孤獨(dú)癥腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心治療的“星星孩子”媽媽們的希望！

幾乎每位母親都做出了同樣的選擇

欣欣4歲時(shí)，被確診為孤獨(dú)癥。在那之前，媽媽杜霞在北京有一份很不錯(cuò)的工作，頗受領(lǐng)導(dǎo)器重。然而，一切都隨著女兒病情的確診戛然而止。7年來(lái)，杜霞的生活完全圍繞著女兒展開(kāi)。“早晨7點(diǎn)40分把孩子送到甘井子區(qū)特教中心上課，然后趕回家做家務(wù)。中午趕到學(xué)校接孩子，坐公交車送到孤獨(dú)癥康復(fù)中心，接受3個(gè)多小時(shí)的治療。下午4時(shí)左右，帶著孩子回家。飯后，還要按自己的計(jì)劃教孩子認(rèn)字、讀文章、做算術(shù)”與女兒確診前后的茫然與奔波相比，如今有“規(guī)律”的作息已經(jīng)算是幸福的了�！搬t(yī)生宣布孩子的病情時(shí)，我無(wú)論如何都無(wú)法相信，那真是一種‘五雷轟頂’的感覺(jué)�！苯邮苡浾卟稍L的多位“星星媽媽”，都使用了“五雷轟頂”這個(gè)詞。

命運(yùn)的宣布是在北京，為了掛一位知名醫(yī)生的號(hào)，杜霞夫婦、公婆，好幾位親屬輪流排了3天隊(duì)。誠(chéng)心并沒(méi)有感動(dòng)上天：孩子患有兒童孤獨(dú)癥，也叫自閉癥，是一種全面發(fā)育障礙。沒(méi)有選擇余地了。杜霞辭了職，帶著欣欣四處求醫(yī)。這也是幾乎所有孤獨(dú)癥家長(zhǎng)都會(huì)經(jīng)歷的�！拔矣X(jué)得特別孤單，面對(duì)孩子，無(wú)法與她交流。也不知道該向誰(shuí)求助，該怎么治療�！鄙踔猎谀莻�(gè)時(shí)候，網(wǎng)絡(luò)上關(guān)于孤獨(dú)癥康得治療的消息都少而又少。杜霞只能是四處打聽(tīng)，聽(tīng)說(shuō)哪里有這方面的專家或機(jī)構(gòu)，就帶著孩子趕過(guò)去

記者采訪發(fā)現(xiàn)，幾乎所有的“星星媽媽”在面對(duì)自己生育了一個(gè)孤獨(dú)癥孩子這一嚴(yán)峻現(xiàn)實(shí)時(shí)，都選擇了放棄工作，放棄正常的生活，甚至連社會(huì)交往也局限于孤獨(dú)癥家長(zhǎng)、治療康復(fù)機(jī)構(gòu)這一圈子。

生活在夾縫中“星星媽媽”很孤單

對(duì)孤獨(dú)癥群落而言，他們永遠(yuǎn)生活在別處。而孩子的家長(zhǎng)，卻生活在別樣世界與現(xiàn)實(shí)世界的夾縫中。與杜霞相比，李玉“幸運(yùn)”得多。她在女兒爽爽23個(gè)月大時(shí)被拖入這個(gè)“在別處”的世界，3個(gè)月后，她抱著女兒走入了市孤獨(dú)癥康復(fù)指導(dǎo)中心，又是3個(gè)月過(guò)去了，女兒的情況有了驚人的改變。李玉看到了希望。

接受記者采訪時(shí)，這位年輕媽媽的臉上始終洋溢著笑容，這是很難在別的“星星媽媽”的臉上看到的表情。

“我最初懷疑女兒有問(wèn)題時(shí)，遭到了公婆激烈的反對(duì)，他們甚至認(rèn)為是因?yàn)槲乙粋�(gè)人帶孩子，環(huán)境太封閉，把孩子帶壞了！”李玉的丈夫在國(guó)外工作，被她一遍遍的電話硬是給叫回來(lái)了。全家人一起送孩子去看病，最終拿到了讓他們感覺(jué)“世界末日到了”般的結(jié)果�！拔疑暇W(wǎng)查，拼命地尋找救命稻草，尋找能夠?qū)�孩子�?shí)施治療的地方�！�

經(jīng)歷了3個(gè)月的痛苦與迷茫，他們抓住了市孤獨(dú)癥康復(fù)中心這根“救命稻草”。原志成教授的治療方法在小爽爽身上效果顯著，“爽爽來(lái)的時(shí)候不說(shuō)話，別人叫她沒(méi)有反應(yīng)，天天只是哭�，F(xiàn)在她能主動(dòng)跟別人玩了，看人的時(shí)間也長(zhǎng)了，有了語(yǔ)言能力。”李玉現(xiàn)在堅(jiān)信，通過(guò)治療，爽爽完全可以融入社會(huì)，過(guò)正常的生活。

“在走進(jìn)康復(fù)中心前，幾乎所有的母親都處于強(qiáng)烈的孤單與無(wú)助狀態(tài)中�！痹�志成教授表示，這種病的孩子需要家長(zhǎng)的全天候守候，甚至把爺爺奶奶姥姥姥爺也拖了進(jìn)來(lái)。與時(shí)間和精力的付出相比，更難忍受的是心靈的絕望，“就是拿孩子完全沒(méi)有辦法，不知道該向誰(shuí)求助，誰(shuí)能告訴自己答案的那種絕望。”

2400余患者僅少數(shù)有機(jī)會(huì)接受康復(fù)治療

記者從市殘聯(lián)獲悉，近10年來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈成倍上升的趨勢(shì)。根據(jù)目前國(guó)際最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，歐美國(guó)家目前發(fā)病率的比例為千分之二到千分之六，參照這個(gè)比例，中國(guó)孤獨(dú)癥患者數(shù)量將在230萬(wàn)人至780萬(wàn)人。在大連，官方公布的數(shù)字是2400余人，但相關(guān)人士估計(jì)應(yīng)該不只是這個(gè)數(shù)字。

大連可供孤獨(dú)癥患兒受教育、康復(fù)、治療的機(jī)構(gòu)除了各區(qū)的特殊教育學(xué)校中的孤獨(dú)癥班外，民營(yíng)機(jī)構(gòu)有位于沙河口區(qū)孫家溝附近的小海豚親子園、金州新區(qū)大魏家街道劉家村的新起點(diǎn)肯納學(xué)園，這些機(jī)構(gòu)都以孤獨(dú)癥教育及扶助托養(yǎng)為主，并沒(méi)有醫(yī)學(xué)意義上的治療功能。去年，在市殘聯(lián)的支持下，大連市孤獨(dú)癥腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心掛牌，沙河口區(qū)殘聯(lián)拿出2層樓，免費(fèi)提供給該中心使用。目前已經(jīng)有數(shù)十名孤獨(dú)癥患兒在這里享受免費(fèi)治療，取得了程度不同的進(jìn)步。但是，與2400余人這個(gè)數(shù)相比，僅200來(lái)名患兒可以得到教育、康復(fù)與治療，其比例落差太大。而且，孤獨(dú)癥患者中，兒童有1000多人，其中半數(shù)家庭屬于貧困家庭。他們更盼望來(lái)自政府與社會(huì)的關(guān)愛(ài)。

“我夢(mèng)想能有一座綜合性的大樓，集教育、康復(fù)、治療、心理干預(yù)、運(yùn)動(dòng)鍛煉等諸多功能于一體。”原志成教授告訴記者，這是他幾十年來(lái)的夢(mèng)想，也是所有的“星星媽媽”的夢(mèng)想。這么多年來(lái)，他一面經(jīng)營(yíng)自己的穴灸堂診所，一面為孤獨(dú)癥患兒免費(fèi)治療，賺到的錢都貼補(bǔ)在患兒身上，就是希望通過(guò)自己的努力與鉆研，讓天下所有的“星星媽媽”不再孤單無(wú)助！

（文中所涉孤獨(dú)癥孩子及其母親均為化名）鏈接：

原志成：大連市孤獨(dú)癥腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心創(chuàng)建者，六代祖?zhèn)髦嗅t(yī)執(zhí)業(yè)醫(yī)師、大連市殘疾人自主創(chuàng)業(yè)陽(yáng)光之星、韓國(guó)仁川障礙人團(tuán)體總聯(lián)合會(huì)特聘國(guó)際康復(fù)醫(yī)學(xué)教授。他8個(gè)月大時(shí)患小兒麻痹，面臨癱瘓，經(jīng)有“一代神醫(yī)”之譽(yù)的爺爺原升基救治，得以重新站起來(lái)。

從5歲起，拄著拐杖的小志成在爺爺嚴(yán)厲的監(jiān)督下，開(kāi)始背誦《中藥湯頭歌》《針灸甲乙經(jīng)》。他自學(xué)中醫(yī)，在16時(shí)參加“中醫(yī)師承業(yè)人員一技之長(zhǎng)”資格考試，奪得兩頂桂冠。1984年，志成中醫(yī)針灸診所正式掛牌，他發(fā)明的“點(diǎn)穴大灸”法創(chuàng)造了很多奇跡。201*年，原志成應(yīng)邀出席“殘疾預(yù)防國(guó)際學(xué)術(shù)研討會(huì)暨第四屆中國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展論壇”學(xué)術(shù)演講引起國(guó)內(nèi)外專家學(xué)者的普遍關(guān)注

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